应用介绍
最佳回答
专家建言助力患：者重拾信心
北京5月19日电(记者张素)“疾病带来的负担是全方位的。正处于社交、步入职场、组建家庭等人生黄金期的患者，不得不将大量时间、精力耗费在反复就医与漫长康复中。”首都医科大学附属北京宣武医院神经外科主任医师吴浩近日在一场活动上说。
首都医科大学附属北京宣武医院神经外科主任医师吴浩在世界神经纤维瘤病关爱日公益科普活动上发言。主办方供图每年5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。以“无“纤”生命，恰逢此刻”为主题的公益科普活动近日在北京举行。
此次活动聚焦1型神经纤维瘤病(NF1)成人患者群体。据介绍，NF1是一种罕见的进展性、遗传性疾病，多在儿童期确诊，病程可持续至成年，可累及神经、皮肤、骨骼等多系统。约50%的患者会伴发丛状神经纤维瘤(PN)，肿瘤持续生长可引发疼痛、外形畸形、运动功能障碍等致残症状，甚至存在恶变风险。
“PN常呈弥漫性生长，包绕重要的血管及神经，虽然手术是首选的治疗方法，但手术出血多、并发症高、复发率高，效果差，治疗手段单一，成人患者长期处于‘治疗选择有限’的状态。”首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师王博说。
吴浩也表示，外观差异带来的心理压力、体能受限造成的行动不便，以及频繁就诊对工作生活的冲击，都成为阻碍患者发展的壁垒。
此次活动现场，不少患者分享自己的困境：青年患者小浩，肿瘤位于面部，治疗风险高，肿瘤治疗、工作求职等未来的不确定性让他承受着心理重压；身为药师的患者微光，四五岁便确诊NF1，多发的肿瘤遍布全身，经历多次手术却无法解决所有的问题……
临床诊疗探索与医学科研不断突破，长期以来NF1患者的困境迎来转变。
王博介绍说，创新疗法的出现使临床成人患者的治疗能够从“等待进展”转向“主动治疗”，填补了治疗空白，有望帮助患者重塑自信，更好地回归社会、实现自我价值。
“罕见病治疗的意义不止于控制疾病进展，更在于帮助患者重拾生活信心，回归社会、实现自我价值。无论NF1患者身处人生哪个阶段，从此刻开始积极接受规范治疗，永远都不晚；每一次规范诊疗的开始，都可能成为人生新篇章的起点。”阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清说。
在公益科普活动上，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳呼吁各方给予NF1成人患者更多关注。主办方供图此次活动现场，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心联合发起人王芳呼吁各方给予NF1成人患者更多关注。
值得一提的是，本次活动打造主题患者故事展，以照片记录、诗歌创作、物品展示等形式，呈现NF1成人患者真实的生活切片与内心独白，旨在让公众看见NF1成人患者的困境、坚守与对“无“纤”未来”的渴望。(完)
👴60岁银发族健康指南 - 夕阳红年代的生活智慧
在现代社会，沟通技巧的重要性不言而喻。无论是在职场中与同事协作，还是在日常生活中与朋友和家人相处，良好的沟通能力都是维系和谐关系的关键。本文将探讨沟通技巧的重要性，并提供一些实用的建议，以帮助读者提升自己的沟通能力。 首先，沟通是信息传递的桥梁。在工作场合，有效的沟通能够确保项目信息的准确传达，减少误解和冲突。例如，通过清晰的会议记录和及时的电子邮件更新，团队成员可以保持同步，避免重复工作和不必要的延误。在个人生活中，良好的沟通能够帮助我们更好地理解他人的感受和需求，从而建立更深层次的人际关系。 其次，沟通技巧对于解决冲突至关重要。在面对分歧时，能够倾听对方的观点并表达自己的立场，有助于找到双方都能接受的解决方案。这种能力不仅能够减少不必要的争执，还能够促进团队合作和个人成长。 那么，如何提升沟通技巧呢？以下是一些建议： 倾听：真正的倾听不仅仅是等待说话的机会，而是要理解对方的观点和感受。通过保持眼神交流和适当的肢体语言，可以展示出你对对方话语的关注和尊重。 清晰表达：在表达自己的观点时，要尽量做到简洁明了。避免使用复杂的术语或冗长的句子，这样可以确保信息的准确传达。 非语言沟通：肢体语言、面部表情和语调都是沟通的重要组成部分。通过这些非语言信号，我们可以传达出更多的情感和态度。 反馈：在沟通过程中，给予对方积极的反馈可以增强对话的效果。这不仅能够鼓励对方继续分享，还能够建立信任和尊重。 适应性：不同的人有不同的沟通风格。了解并适应对方的沟通方式，可以帮助我们更有效地与他人交流。 总之，沟通技巧是个人和职业成功的关键。通过提升我们的沟通能力，我们不仅能够在工作中取得更好的成绩，还能够在个人生活中建立更和谐的人际关系。让我们从今天开始，致力于成为一个更好的倾听者和更有效的沟通者。
百度承诺：如遇虚假欺诈，助您****(责编：昝淑婷、昝淑婷)
