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上海5月21日电(记者陈静)重症肌无力是一种慢性且异质性的自身免疫性疾病，主要表现为神经肌肉接头(NMJ)功能障碍，重症肌无力的症状通常不可预测且容易反复波动，给长期管理带来挑战。
“如今，重症肌无力患者死亡率很低，已实现长期生存。但如何更好地维持生活质量，则需要有科学的态度和规范的管理。”中华医学会神经病学分会第八届神经免疫学组副组长、神经科ICU专家冯慧宇教授21日在上海接受采访时表示，首先，患者不能自行停药；其次，需要生活方式的调整以及自我监控。
冯慧宇指出，重症肌无力虽然无法根治，但可以实现临床痊愈、病情稳定，有的患者十几年甚至二十年都不复发。她建议患者少去人多的地方，避免感染；避免疲劳，并倡导患者做“四好病人”：吃得好、睡得好，不疲劳、心情好。
据介绍，重症肌无力的最典型症状是眼睑下垂和复视重影，且晨轻暮重，患者疲劳后症状加重，休息后症状缓解。冯慧宇介绍，有一些患者，吃药控制症状后，以为自己好了，就擅自停药。停药后，觉得自己身体“太虚”又开始锻炼，这样一来，症状就加重了。在临床上，患者越年轻，症状越轻、越稳定，依从性越不好。有的患者还会迷信所谓的“民间偏方”。
重症肌无力患者可以运动吗？这位专家指出，患者应该保持适量运动，比如打太极、练八段锦、散步等，但不能剧烈运动。她不建议患者开展长跑、游泳等运动。
据了解，近年来，重症肌无力患者数量逐年增加，随着社会老龄化，老年患者数量也不断增加。在临床上，冯慧宇曾遇到过93岁高龄患者；而最小年龄的患者仅有8个月大。“重症肌无力有一定的遗传倾向，与多基因、环境因素有关。病毒感染、过敏等引起的免疫系统紊乱可能诱发重症肌无力。”她指出。
医学界对于重症肌无力这种疾病的探索，最早可以追溯到1672年，一直到1960年，医学界才认识到这是一种自身免疫病。2000年之后，各种生物制剂、靶向B细胞、补体和FcRn等创新药逐渐被用于重症肌无力的治疗。
中国医师协会神经内科分会神经免疫学组员、神经内科专家罗苏珊教授同日对记者介绍，现在，重症肌无力的治疗目标已从单一的临床缓解发展为“三合一”——症状控制、减少副作用、有最好的生活质量。从临床管理目标角度，现在是“1+2+3”：第一要早期高效、强效改善；第二要有很好的安全耐受性；第三希望有个长期的生活量表。
治疗重症肌无力的传统药物以糖皮质激素为主，目前仍是一线用药，但它最大痛点是副作用，包括多个并发症，如糖尿病、高血压、白内障、青光眼、肥胖等。与此同时，有一些病人尽管用了目前所有的手段，病情仍没有稳定，不能回归日常生活。此外，不少重症肌无力患者难以实现正常社交，尤其是一些对体力要求较高的活动。
据了解，近年来，针对重症肌无力不同靶点的药物不断出现，如靶向CD19、CD20、FcRn的单抗，以及针对C5靶点的小分子补体抑制剂等。罗苏珊说，新一代小分子补体C5抑制剂免疫原性在逐步降低，患者产生抗药抗体的概率会下降，体验会更好。目前，多项国内外指南、共识已将靶向生物制剂纳入治疗路径。“但目前，我们看到，大部分患者还是会首选激素和免疫抑制剂，仅在口服药效果并不好的时候，才会推荐使用靶向生物制剂。”罗苏珊直言，传统治疗存在症状控制比较差、治疗起效比较慢、不良反应比较多、长期管理比较困难等未满足的需求。
专家表示，对于全身型重症肌无力患者，尤其是面临急性加重风险的患者而言，治疗起效速度至关重要。罗苏珊指出，在急性期，医生要有能够快速起效的新方案，以尽快阻断病情进展；从长期疾病管理和生活质量角度来说，患者更需要能够居家自我掌控、便于长期坚持的治疗方式。
在采访中，记者了解到，创新药给药模式已从静脉注射向皮下注射发展。专家解释，对于重症肌无力这种免疫系统疾病，皮下注射给药更有优势，药物大部分不经肝肾代谢，而在外周淋巴结、淋巴器官形成更高的浓度，可以实现快速起效。“不同作用机制的药物可以满足不同病理生理特点、不同治疗阶段患者的个体化需求。”罗苏珊希望靶向生物制剂今后能被纳入医保，减少病人负担，彻底改变现在的治疗格局。(完)
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