广西地贫“移植”：数据平台正式启用

　　南宁5月27日电(张广权)第四届地中海贫血防治论坛25日在广西南宁市举行。会上，广西地中海贫血诊疗协作网——地中海贫血移植数据平台正式启用，标志着广西地中海贫血防治工作向数字化、精细化、规范化迈出关键一步。

　　活动由广西医科大学主办、广西医科大学第一附属医院承办。

图为活动现场。广西医科大学第一附属医院供图

　　广西壮族自治区人民政府副秘书长刘国晔在致辞中表示，广西将以此次论坛为契机，持续夯实地贫防治的工作根基，不断完善工作机制，优化工作流程，大力推进地贫移植工作，积极开展地贫基因治疗、药物治疗研究，建设高水平诊疗与研究平台，同时充分利用防城港国际医学开放试验区的独特优势，推动地贫实验室和移植仓提质增效，积极深化与东盟及共建“一带一路”国家的交流合作，共同将地贫防治的“广西模式”转化为更广泛的实践成果。

　　广西医科大学校长曾志羽表示，该校将继续发挥作为全国地中海贫血防控协作网国家级牵头单位的作用，在国家及自治区指导下，与各方携手，深化科研攻关、技术转化与人才培养合作，努力推动地贫防治“广西模式”从区域范式升级为中国标准。

　　会上，广西地中海贫血诊疗协作网——地中海贫血移植数据平台正式启用上线。该平台填补了广西地贫移植全流程数据管理的空白，是广西地贫防治体系的重要升级。

图为活动现场。广西医科大学第一附属医院供图

　　据悉，为进一步规范重型地贫异基因造血干细胞移植诊疗管理，在广西壮族自治区卫生健康委大力支持下，广西医科大学第一附属医院作为全国地中海贫血防控协作网国家级牵头单位和广西地中海贫血诊疗协作网省级牵头单位，高标准完成平台建设。

　　该平台承担重型地贫患者造血干细胞移植病例信息全流程管理，支撑移植质量控制、疗效评估、科研数据分析，建立地贫移植患者长期随访管理体系，为广西地贫移植机构提供技术指导和数据支撑，助力广西地中海贫血防治协作网高效运行，推动地贫诊疗从“经验驱动”向“数据驱动”转型。目前，广西已有16家医院加入平台并使用。

　　本届论坛学术内容丰富、前沿性突出，广西顶尖专家齐聚一堂，围绕地贫基础研究、临床诊疗、指南解读、技术转化等开展深度分享与研讨，为地贫防治注入最新学术智慧。(完)

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